Asma, la versione dei pazienti


• Hanno l'asma ma non ditegli che sono malati: lo dice un'indagine Doxa condotta su 251 pazienti con il metodo SF36 che ne misura la qualità di vita.
• 1 paziente su 3 è finito al pronto soccorso, ma il 96% ritiene che la propria malattia sia sotto controllo.
• Del 70% dei pazienti a cui è stata prescritta una terapia inalatoria solo il 16% la assume regolarmente. Il 53% ne fa uso solo al bisogno e di questi il 35% solo durante una crisi e un 18% addirittura in caso di emergenza.
• In pubblicazione su Lancet anche i risultati di uno studio in real life.

Milano, 8 settembre 2017 - Nel corso della propria vita 3 pazienti asmatici su 4 hanno sofferto di crisi acute (1 su 4 nell'ultimo anno) e 1 su 3 dichiara di esser finito addirittura in Pronto Soccorso. Il 40% riconosce inoltre molto gravi e seri i propri disturbi. Malgrado ciò il 96% ritiene però che la propria asma sia sotto controllo. Cosa c'è che non va in queste risposte, apparentemente contraddittorie? Paradossalmente l'intruso è il termine paziente. Vedremo poi perché.

E' questo il primo dato che colpisce e che emerge dalla survey condotta da Doxa, per conto di GSK, su un campione di 251 pazienti asmatici, attraverso l'SF36, lo strumento di misura della qualità di vita correlata alla salute, utilizzato nella letteratura internazionale, versione short del questionario originario del Medical Outcome Study (MOS). L'SF36 non contiene soltanto scale di misura dello "star male", ma anche misure di salute positiva. Nello specifico, le dimensioni
analizzate sono 9: attività fisica, ruolo e salute fisica, dolore fisico, salute generale, vitalità, attività sociali, ruolo e stato emotivo, salute mentale, cambiamento in salute.

Il dato dell'incipit è quello che determina ciò che viene dopo. "La persona che soffre di asma - spiega Massimo Sumberesi, direttore generale di Doxa marketing Advice - non si ritiene malato. E' come se ci trovassimo di fronte ad una sorta di fenomeno di dissonanza cognitiva: un bias percettivo della propria condizione, dovuto, probabilmente, ad una sintomatologia spesso solo saltuaria. Una volta passata la fase acuta, il paziente torna alla normalità e di conseguenza ad una percezione di salute. Questo spiega - prosegue Sumberesi - perché la stragrande maggioranza si cura solo saltuariamente".

La ricerca mostra infatti che del 70% dei pazienti a cui è stata prescritta una terapia inalatoria, solo il 16% la assume regolarmente. Il 53% ne fa uso al bisogno e di questi il 35% soltanto durante una crisi e un 18% in caso di emergenza. "Dietro queste percentuali - ragiona il direttore generale di Doxa Marketing Advice - non dobbiamo dimenticare che ci sono numeri importanti. In Italia i pazienti asmatici sono circa 3 milioni ma sappiamo che potrebbe trattarsi di un numero sottostimato".

In ogni caso, come vedremo ora, guardando con la lente d'ingrandimento la fotografia del pianeta asma, questo 96% di persone che dice di stare bene, in realtà non risulta così in forma. Prosegue Massimo Sumberesi: "7 su 10 hanno difficoltà a svolgere attività fisicamente impegnative, 6 su 10 fanno fatica a salire qualche piano di scale, per più di metà anche camminare per un chilometro risulta troppo faticoso. E son solo alcuni esempi. Ecco: a chi dovesse credere che questa è una situazione comprensibile e compatibile con la malattia, ricordo che ci sono asmatici che praticano sport ad altissimo livello. E la differenza è
data dalla compliance nella cura: chi segue le direttive mediche non ha bisogno
di non sentirsi malato, di fatto non lo è".

Fa pensare anche il dato sull'impatto dell'asma nelle attività quotidiane, in particolare in ambito lavorativo. Il 40% del campione risponde di aver avuto difficoltà ad eseguire la propria attività professionale, il 35% di aver reso meno di quanto avrebbe voluto e il 32% di aver dovuto limitare alcuni tipi di lavoro.

"Valutando questo dato secondo l'algoritmo dell'SF36 esce un dato complessivo di 69, dove 100 è la piena efficienza e 0 la condizione di problematicità massima.
Ci troviamo di fronte ad un 30% di capacità produttiva in meno, che ha un impatto significativo anche in termini economici". Fortunatamente l'asma non comporta, se non in fase di acuzie, dolore fisico tanto che il paziente non lo evidenzia in modo significativo, mentre invece qualche strascico lo lascia in termini di impatto psicologico. Anche in questo caso, se guardiamo il dato aggregato, il paziente si ritiene al 70%. Per fare un parallelo meccanico, forse un po' poco rispettoso ma immediatamente comprensibile, è come avere un'auto a 4 marce e riuscire ad andare solo in terza. "Questo giustifica la risposta alla domanda successiva - dice ancora Sumberesi - per quasi un terzo degli asmatici la malattia condiziona la concentrazione sul lavoro. Pur non presentando sintomi o situazioni depressive, rispetto ai soggetti sani emerge qualche segnale di disagio e una minore vitalità delle persone con asma, che riverberano - seppure non in modo decisivo - sulle attività sociali".

"Con questa ulteriore indagine - spiega Andrea Rizzi, direttore medico dell'area respiratoria di GSK - abbiamo voluto andare più a fondo rispetto alla survey precedente, che ha valutato in generale la conoscenza dell'asma da parte dei cittadini. In questo caso abbiamo un dato validato scientificamente, che ci mostra come realmente il paziente vive la sua condizione. Perché abbiamo fatto tutto ciò? Perché il paziente è il beneficiario del nostro lavoro, a partire dalla ricerca dei farmaci e quello che pensa, come si comporta nella vita di tutti i giorni, quelle che sono le sue esigenze di salute, sono parametri fondamentali. La centralità del paziente inizia con l'ascolto e queste indagini ci danno gli elementi per lavorare al meglio. Inoltre - prosegue Rizzi - ci insegnano, o quantomeno ci invitano, a trovare delle chiavi per entrare in contatto con una persona malata, che però non si ritiene tale, ma che ha bisogno di cure efficaci per non peggiorare".

Su questa scorta GSK ha anche concluso la seconda parte di uno studio in real life che ha coinvolto 4233 pazienti. Il Salford Lung Study, questo il nome del trial, aveva l'obiettivo di confrontare l'efficacia e il profilo di sicurezza di un trattamento con fluticasone furoato e vilanterolo rispetto a tutte le altre terapie di mantenimento. prescritte dal medico di famiglia. Tutti i pazienti idonei con asma di 74 ambulatori di cure primarie nelle aree di Salford e South Manchester (Inghilterra) - da qui il nome dello studio - sono stati identificati attraverso banche dati e sono stati invitati a partecipare allo studio dal loro medico di riferimento.
"L'endpoint primario (analisi dell'efficacia nella popolazione in esame) - conferma Rizzi - è stato misurato alla 24esima settimana con l'Asma Control Test ed ha evidenziato che i pazienti in cura con fluticasone furoato e vilanterolo avevano una probabilità doppia di ottenere un miglioramento nel controllo della malattia rispetto a tutti gli altri pazienti".

L'altro elemento interessante è che il Salford Lung Study ha avuto criteri di esclusione minimi ed ha arruolato pazienti di età estremamente diverse. I medici avevano la possibilità di controllare i pazienti, gli eventuali accessi al pronto soccorso o in ospedale, gli effetti indesiderati dei farmaci, ma erano gli stessi pazienti a gestirsi i farmaci, come succede nella vita di tutti i giorni. Un modo quindi per valutare la reale efficienza ed efficacia di una terapia.
I risultati del Salford saranno pubblicati la prossima settimana sulla rivista Lancet.

 

 

ITA/AST/0069/17

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